“世界神经纤维瘤病关爱日”医患交流会暨神经纤维瘤病多学科义诊活动在雄安宣武医院成功举办-中国雄安官网

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　　中国雄安官网5月21日电 5月17日是世界神经纤维瘤病关爱日。5月18日，“世界神经纤维瘤病关爱日”医患交流会暨神经纤维瘤病多学科义诊活动在雄安宣武医院成功举办。

活动现场。中国雄安官网发

　　活动由医患交流会和多学科义诊两大环节组成。在医患交流会前，雄安宣武医院党委书记曹培锋致辞。他表示，举办“世界神经纤维瘤病关爱日”医患交流会，旨在搭建医患沟通的平台，共同探讨疾病的治疗和管理方法，更是为了促进社会对特殊患者群体的了解、关爱，为我国罕见病防治发出雄安声音，彰显雄安担当，作出雄安贡献。

　　医患交流会上，首都医科大学宣武医院神经外科主任医师吴浩、首都医科大学附属北京儿童医院骨科主任医师曹隽、首都医科大学宣武医院神经外科副主任医师林庆堂等3位专家进行了神经纤维瘤相关讲座。他们为患者讲解了神经纤维瘤病的症状、危害、诊断、治疗方法、医学研究进展等内容，通过分享多个实际案例，呼吁全社会提高对罕见病的认知和重视，做到“早发现、早诊断、早治疗”。深入浅出的讲解，让到场患者受益良多。

义诊活动现场。中国雄安官网发

　　当天下午，专家们在雄安宣武医院开展义诊活动，8位专家共为150名患者提供了485人次的诊疗咨询服务。专家们认真听取患者的病情描述，对患者进行详细的体格检查，并就疾病诊断与鉴别诊断、靶向药物应用、手术治疗时机和方案、预后评估、随访检查及遗传咨询等方面为患者提出了个性化的方案和建议，使神经纤维瘤病患者得到明确诊断、专业指导。

　　作为一种累及多系统、治疗难度大的罕见病，神经纤维瘤病需要神经外科、眼科、皮肤科、骨科、儿科等多学科的协同诊治。本次活动在践行社会公益的同时，积极探索神经纤维瘤病的标准化诊断和治疗模式，对构建MDT多学科诊疗体系、提高罕见病的诊疗水平和推动医学进步具有重要意义。

　　此次活动，雄安宣武医院为部分病情严重、家庭困难的患者提供了免费的核磁检查，雄安集团为患者提供了午餐、矿泉水以及往返车站和医院的接驳车辆。医患交流会和义诊活动过程气氛热烈、井然有序，让患者及家属感受到温暖深厚的“雄安大爱”。

　　未来，首都医科大学宣武医院神经外科将在雄安宣武医院牵头成立神经纤维瘤病、疑难及罕见病的区域诊疗中心，推动医、教、产、学、研、用“六位一体”全面协调发展，助力雄安宣武医院在落实京津冀协同发展战略、服务非首都功能疏解任务中发挥国家神经疾病医学中心“国家队”的人才优势、学科优势、文化优势、品牌优势，不断提升诊疗水平和服务能力，切实推动新区区域医疗水平再上新台阶。

来源：http://www.xiongan.gov.cn/2024-05/21/c_1212364273.htm

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